February 13, 2016

Proyecto de tamizaje y diagnóstico temprano de Fibrosis Quística en Ecuador

Estimado colega médico:

La Facultad de Ciencias Médicas de la UCE, se encuentra desarrollando el proyecto de investigación titulado “Proyecto de tamizaje y diagnóstico temprano de Fibrosis Quística (FQ)”,  enfermedad crónica y hereditaria que representa un problema de salud poco visibilizado. En Ecuador, este problema se caracteriza por lo siguiente:
  1. Existe un sub-diagnóstico y un subregistro nacional de estos pacientes, y NO existe un registro específico de pacientes y portadores. Se estima que este subregistro puede superar el 50% de pacientes.
  2. Se desconoce la prevalencia en la etnia mestiza y nativa amerindia ecuatoriana, y  se cree que la prevalencia podría ser igual que en caucásicos.
  3. No es un problema que afecta sólo a un paciente, es un problema que afecta a toda la familia, por lo que el impacto de la enfermedad aumentaría en al menos en cinco veces más.
  4. La falta de diagnóstico adecuado provoca múltiples consultas inefectivas. Además, persiste gran variabilidad en las pruebas diagnósticas requeridas para precisar el diagnóstico, así como variabilidad en la calidad de las mismas.
  5. El paciente es hospitalizado muchas veces a lo largo de su vida, esto encarece el tratamiento; el paciente con FQ es un “cliente frecuente” de los servicios de emergencia y hospitalización.
  6. Se ha demostrado, que la búsqueda activa de pacientes mediante tamizaje y diagnóstico temprano es una medida costo-efectiva, reduce la morbilidad y alarga la expectativa de vida de los pacientes
  7. Todos los pacientes con FQ tienen que entrar en el sistema público de salud para tratamiento y seguimiento a largo plazo.
  8. La enfermedad no es bien conocida por los profesionales que deben diagnosticarla y/o tratarla.
  9. El tratamiento temprano y óptimo permite que la expectativa de vida llegue en promedio hasta los 39 años de edad, como se ve en países desarrollados. Sin tratamiento estos pacientes no llegan a la pubertad, y fallecen tempranamente.
  10. Las opciones terapéuticas no están estandarizadas, y aunque algunos pacientes pueden ser sometidos a trasplantes, sigue siendo una patología sin curación. El tratamiento es tan sólo sintomático y orientado al control de complicaciones.
  11. Se estima que el coste anual de los pacientes con FQ puede ser 22 veces más alto, cuando se comparan con quienes tienen otras condiciones crónicas diferentes de la FQ.
  12. En el Ecuador se debe visualizar las enfermedades raras y catastróficas por mandato de la ley.

Con el fin de llevar a cabo las actividades de este proyecto, la Facultad realiza en el consultorio del médico de la misma, tests de sudor (pilocarpina) para pacientes pediátricos clínicamente sospechosos, sin coste alguno para ellos. Los pacientes podrán acudir de lunes a viernes en horario de 09h00 a 16h00, con una cita previa el mismo día, para que se puedan realizarse el test. La duración del proyecto comprende desde mayo 2015 hasta diciembre del 2016, y tendrá cobertura a nivel nacional. Cabe resaltar que una vez identificado y diagnosticado el paciente, el mismo será incorporado en el Sistema Nacional de Salud.

Esperando su apoyo a esta iniciativa, así como su participación activa en la búsqueda y diagnóstico temprano de estos pacientes, nos suscribimos de Usted.

Cordialmente,

Fabricio González-Andrade, MD, PhD
Director del proyecto
Facultad de Ciencias Médicas
Universidad Central del Ecuador          


    

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